Rafaela Martins

Foi há mais de 3 meses que Lidiane Aleixo descobriu que sua filha, ainda sendo gerada em seu ventre, teria miocardiopatia hipertrófica. A doença que comprometeria o bom desenvolvimento cardíaco da criança foi descoberta com 30 semanas de gestação. Mesmo sabendo desse problema, os pais da pequena Heloísa decidiram lutar pela vida da filha.

Em pesquisa foi descoberto que as miocardiopatias são doenças progressivas que alteram a estrutura e comprometem a função de bomba da parede muscular (miocárdio). O termo miocardiopatia hipertrófica (MCH) indica um grupo de doenças cardíacas caracterizadas por um espessamento anormal das paredes ventriculares (hipertrofia). A miocardiopatia hipertrófica pode ser um defeito genético-hereditário. Geralmente, qualquer espessamento das paredes musculares do coração (hipertrofia), representa um aumento da carga de trabalho.

Foi nessa condição que Heloísa nasceu no Hospital do Coração (HCor), em São Paulo, no dia 05 de Maio de 2014. A surpresa foi que ao nascer a hipertrofia parecia estável. Heloísa ficou em observação durante 11 dias. Apresentando uma boa resposta aos medicamentos a mãe e o bebê foram levados para casa. Mesmo com acompanhamento médico regular, a vida dessa família seguiu em frente.

Depois de 35 dias tendo um bom desenvolvimento, Heloísa passou a preocupar os familiares. Apresentando um cansaço anormal, a menina foi levada ao pediatra para ser examinada. Vendo que algo estava alterado, Heloísa foi encaminhada para o HCor. Constatado a piora no coração da criança e tendo como a única solução o transplante, a jornada da pequena guerreira começou a trilhar caminhos de luta, mas também de esperança.

“Estávamos muito agradecidos a Deus pela saúde e força da nossa Heloísa, curtindo cada minutinho com nossa pequenina e nossa outra filha, Maria Clara. Mas começamos observar nossa bebê cada dia mais cansada. No dia seguinte a levamos ao médico onde foi constatado que ela estava bem, porém com a frequência respiratória um pouco alta. Depois de realizar exames foi constatado uma piora no coração. Nesse momento meu chão caiu. Senti uma dor profunda. Tive muito medo”, descreve a mãe.

Hoje, com 2 meses de vida, a menina tem passado por uma grande jornada em busca de um novo coração. Internada desde o dia 19 de junho, Heloísa se encontra estável, mas permanece levemente sedada.

Segundo a Dra. Ieda Jatene, cardiologista e responsável pelo setor de cardiopediatria do HCor, o caso da Heloísa só terá solução quando for realizado esse transplante. “Nós alertamos para o diagnóstico precoce em cardiopatias congênitas. Estima-se que, de cada mil crianças nascidas vivas, de cinco a oito nascem com doenças no coração. Essa doença que a Heloísa tem não é a mais comum, mas também não é rara. O problema dela é que a doença compromete os dois lados do coração. Sendo assim não existe nenhuma outra técnica cirúrgica convencional para tratar. Os medicamentos podem ser um dispositivo de manutenção até que seja realizado a doação do órgão”, explica a cardiopediatra.

Para o transplante acontecer, Heloísa precisa receber o coração de um doador de 4kg a 12kg e que tenha o tipo sanguíneo A+. Outro fator que pode impossibilitar a rapidez do transplante é o fato de que o número de doadores infantil é pequeno. “Os casos infantis são mais difíceis por causa da compatibilidade do tamanho de órgão e do tórax que se deve adequar. O doador não pode ter tido alguma doença sistêmica, ou seja a criança deve ter falecido por uma fatalidade. Todo doador tem que ter a morte encefálica constatada para que possa realizar os trâmites da doação”, expõe Dra. Ieda.

Mesmo com o desafio, Heloísa tem lutado pela vida. Com garra e força de vontade a pequena tem respondido positivamente a todo tipo de tratamento que está sendo realizado. Esperançosa, Lidiane conta que a previsão para o nome da Heloísa estar na fila do transplante seja até o final desta semana. Com uma infecção urinária, constatado no início dessa semana, Heloísa não está apta para receber um novo coração. “Sem constar o nome de Heloísa na fila para transplante a prioridade no momento é curar essa infecção urinária. Hoje receberemos os resultados do exame que comprovam essa melhora”, espera Lidiane.

Campanha ‘Um Coração para Heloísa’

Foi em um momento de desespero e falta de esperança que Lidiane recebeu um conselho de um amigo: “A fé é importante, mas a ação também deve fazer parte dessa luta”. Foi assim que a família decidiu usar as redes sociais como forma de conscientização da doação de órgão.

“Depois que entendi que além de crer eu tinha que agir, decidimos usar as redes sociais para dividir nossa luta, informar todos os amigos e familiares sobre o estado de nossa pequena. Posso dizer também que essa campanha tem me dado forças para continuar. Recebo o carinho e a oração de muitas pessoas que nem mesmo conheço”, explica a mãe sobre o ‘Diário’ criado no Facebook.

A partir de então, Lidiane passou a compartilhar o drama de Heloísa.  É através da página, ‘Um coração para Heloísa’, com mais de 3 mil curtis, que milhares de pessoas tem participado do projeto que objetiva conscientizar sobre a importância da doação de órgãos infantil.

“Não precisamos de dinheiro, não queremos furar fila, apenas que as pessoas compartilhem e divulguem o caso, assim atingiremos o maior número de pessoas possíveis. Só assim aumentaremos a chance de salvar a vida da minha filha e a vida de milhares de crianças”, exclama Lidiane.

A campanha está sendo divulgada por diversas pessoas. Além de amigos e familiares, a própria população tem se compadecido e participado da campanha. Uma prova de que o caso da Heloísa tem alcançado grandes proporções é o fato do cantor sertanejo Marcos, da dupla Marcos & Belutti, estar divulgando e apoiando essa luta. Em seu Twitter, o cantor convida os fãs e amigos a partilharem a ideia.

Sem dúvida, a campanha é de extrema importância, fala a enfermeira do HCor Caroline Amorin. “Hoje falta conhecimento no que se refere a doação de órgãos. Ou as pessoas tem medo de doar ou não tem informações sobre quem e como doar. Ainda existe um preconceito do que é doação de órgãos. Mas isso deve mudar, pois o transplante está associado a melhora da qualidade de vida ou da busca pela própria vida”, explica uma das enfermeiras que tem acesso ao caso de Heloísa.

Mesmo passando 24 horas por dia ligada a campanha e ao lado de Heloísa, os pais da pequena guerreira acreditam que o melhor lugar para se estar é ali. “Mesmo sendo ruim estar longe de casa, da minha outra filha, sabemos que aqui é o melhor lugar, pois é aqui que temos grandes chances de salvar a vida da Helô. Vamos continuar fortes e confiantes nos planos de Deus! E continuaremos divulgando a importância da doação de órgãos até que consigamos um coração. Depois disso, iremos continuar com campanhas que ajudem outras crianças e adultos. Estamos todos juntos pela vida”, conta a mãe, emocionada e cheia de esperança.